Storie segrete delle scienze - Un viaggio tra scienze, umano e società

Storie segrete della scienza è il titolo intrigante di una raccolta di saggi pubblicata da Mimesis il mese scorso. Al suo interno si trovano tradotti saggi di Jonathan Miller, Stephen Jay Gould, Daniel J. Kevles, Oliver Sacks, e Richard C. Lewontin, originariamente pubblicati a metà anni ‘90. Il lettore viene accompagnato dai racconti lungo la storia più o meno accidentata di alcune importanti scoperte della scienza contemporanea.

Gli autori, capaci narratori, coinvolgono nei percorsi personali delle figure che si sono scontrate nel dibattito delle idee. Ancora più interessante è però la capacità di questi scritti di inoltrarsi sempre più nella complessità dei rapporti tra umano, società e mondo.

 

Così, Miller racconta la storia del magnetismo e di Franz Anton Mesmer che lo scoprì nel XVIII secolo. Le mani imposte sul corpo dei pazienti di Mesmer inducevano in loro trances e convulsioni a cui seguiva la guarigione da vari disturbi mentali e non solo. Da Mesmer si aprono diverse strade. Esoterismo, ricerca, spettacolo e scoperta. Dallo spettacolo delle convulsioni magnetiche nasce come per gemmazione il “sonno nervoso”, l’ipnosi. Si aprono così possibilità di ricerca nella direzione dell’inconscio umano, sotterraneo e pieno di implicazioni politiche. Non solo la scienza è in gioco, ma piuttosto tutto il mondo: i nazionalismi dell’epoca e quelli odierni, le teorie politiche liberali o meno, la libertà dell’umano e Miller nel raccontare mantiene sempre dritta la rotta della scoperta (anche se quella rotta forse l’ha tracciata la storia per lui).

 

La rotta: stupenda metafora per l’esploratore che è in noi. Attenzione però alle metafore, al potere delle immagini, perché se in un primo momento possono aiutare a delineare la strada, a volte chiudono il mondo in quella rappresentazione. È ciò che racconta Gould riguardo alla figura della scala evolutiva. L’idea del progresso, idea potente e schiacciasassi, si è annidata nella storia della rappresentazione dell’evoluzione. Ecco, là in cima, l’uomo. Eretto, bianco, maschio (a volte la donna lo accompagna). Domina su tutte le specie prima di lui e le sovrasta: compimento dell’evoluzione. Gould si oppone. Senza accusare di mala fede chi illustra queste splendide metafore, rimane il fatto che esse non rappresentino adeguatamente quello che sappiamo sull’evoluzione. E il discorso non vale solo per la vita di tutti i giorni e le verità comuni. La comunità accademica e scientifica ha appena appena migliorato l’immagine dell’evoluzione raffigurandola nei manuali come un cono. Ma la diversità conseguente a una delle più importanti esplosioni della vita – quella Cambriana – ancora oggi non viene compresa nell’iconografia tradizionale. I mammiferi classificati in 4000 specie hanno ancora i rami più alti dell’albero e lo spazio più grande del cono, la cima, mentre alle più di 10.000 specie di insetti resta solo l’angusto sottobosco.

 

Che fare della rotta? Andiamo a vedere come si costruisce. Kevles, storico della scienza, racconta con molti e accurati particolari – sempre mantenendo uno stile piacevole – il difficile espandersi della ricerca sugli oncovirusDall’inizio del XX secolo con le osservazioni di un virus che scatena i tumori nei polli, la storia si articola in modo tortuoso, anche se non privo di progresso, scrive Kevles. I fattori in gioco sono tanti e spesso la ricerca si rannicchia nei laboratori di biologia di base, lontano da pressioni indiscrete. Esistono infatti preoccupazioni sociali, questioni “interne” alla struttura della disciplina o importanti influenze politiche. Tutte queste e altre – la sociologia delle scienze ce lo insegna – partecipano all’emergere o meno di una scoperta. 

Così questi studi sui virus vennero osteggiati quando implicavano la possibilità di rendere pericoloso il latte materno. Si pensava infatti potesse essere un vettore di trasmissione e si indagava per riconoscere il “fattore latte”, ma le conseguenze di questa ipotesi erano pericolose per la società. O ancora quando i ricercatori si devono confrontare con il dogma della biologia dell’epoca: non si torna indietro dall’RNA al DNA. Verrà scoperta la transcriptasi inversa e i retrovirus. Kevles osserva come proprio in quei piccoli laboratori la ricerca prosegue. La libertà che è concessa loro permette di sbagliare, di vagare per alcuni anni alla cieca e infine (magari grazie a scoperte concomitanti) riuscire davvero nell’osservazione di qualcosa di importante. 

Nel 1970 quindi viene dimostrata l’esistenza dei retrovirus. 5 anni dopo, per la scoperta, Renato Dulbecco, Howard Temin e David Baltimore riceveranno il Nobel (figura importante sarà anche Marguerite Vogt, che lavorava con Dulbecco). Ma nel frattempo la comunità medica stenta a riconoscere l’importanza di questa linea di ricerca. L’aiuto arriva per altra strada. Alcuni medici, Solomon Garb tra questi, spingono perché si dedichino finanziamenti alla ricerca sul cancro. Scoprire una cura per il cancro potrebbe avere importanti conseguenze nel confronto con l’Unione Sovietica. Nasce l’idea di un grande programma federale per la cura al cancro. Una Guerra al Cancro, che Nixon ha paragonato al Progetto Manhattan e al Programma Apollo. Tutta la società statunitense è movimentata e la ricerca esce dai piccoli laboratori. Lascio al lettore proseguire il racconto, nella speranza di averlo incuriosito. 

 

Come lettori veniamo accompagnati, io credo, non troppo bruscamente a comprendere quanto il sociale (e il personale) si intrecci con lo “scientifico”. La rotta non è mai stata persa però. Come sulle montagne russe ci spaventa pensare alla contingenza della scienza, ma sappiamo di essere assicurati alla linea del progresso e ci divertiamo.

Il saggio di Lewontin è un’affascinante storia della biologia contemporanea e della ridefinizione del ruolo tra vivente e ambiente. Ridimensionato il ruolo dell’adattamento, si riapre la porta alle potenzialità dell’organismo di plasmare il mondo. Le conseguenze pratiche per l’umano sono quelle di una visione ecologica che accetti il suo ruolo, vicina a quella di Timothy Morton che ho raccontato in un altro articolo. Ribaltato il ruolo dell’umano non resta che dare un ultimo colpo alla percezione della scienza come progresso necessario e cercare di capire che cosa rimane in piedi.

 

Nel saggio di Oliver Sacks sono raccolti diversi casi di teorie, scoperte e osservazioni cadute nel dimenticatoio. “Scotoma”, scrive Sacks, è il termine neurologico per queste rimozioni sociali. Qualcosa viene osservato e per motivi che non riusciamo a comprendere ritorna un giorno, in altre condizioni, modificato. Credere che esista una necessità all'emergere di queste idee è semplicistico. Le scienze e le persone che le compongono si incontrano e scontrano in modo “pulito”, nel dibattito delle idee e nella libertà. Ma altrettanto in modo “sporco”, come nel caso di Chandrasekhar che fu osteggiato dagli interessi personali del suo mentore. Non solo. Le due letture sono semplicistiche e permettono di mantenere una divisione ideale tra un campo da gioco con le sue regole e un mondo sporco di interessi personali che non dovrebbe entrarvi. Distinzione che nel quotidiano tende a confondersi, complicarsi, influendo negativamente sulla ricostruzione di una storia della scoperta.

La rotta non è mai scritta. Gli esploratori hanno delle indicazioni dalla realtà, da qualche collega, dai loro sogni. Il grande ruolo della contingenza sta proprio qui. Se si arriva alla scoperta e si torna indietro, alla società, si potrà disegnare una mappa. Al mondo resta la mappa e le nuove rotte di quelli che sono tornati. Di quelli che si sono persi e dei luoghi che avranno scoperto, sapremo forse qualcosa un giorno. In questo senso Sacks ha una visione positiva. Le scienze nell’ultimo secolo si sono spente nella capacità di descrivere il mondo. La medicina, a esempio, è passata dalle dettagliate ed estese descrizioni dei pazienti al tracciare spunte su cartelle cliniche già scritte. Tornare a quelle osservazioni permette di riprendere un’eredità della ricerca con uno sguardo nuovo, in un mondo nuovo e con tecnologie che permettono pratiche nuove. E la medicina non è l’unica a cercare nuove strade.

«Un nuovo tipo di teorizzazione, o di visione del mondo, è apparso un po’ dovunque negli ultimi quarant’anni, dalla nozione di auto-organizzazione in semplici sistemi fisici e biologici all’idea di complessi sistemi adattivi nella natura e nella società, dal concetto di proprietà emergenti nelle reti neurali a quello di selezione dei gruppi neuronali nel cervello. Sta emergendo una nuova “macro”-visione, non solo del carattere integrale della natura ma della natura come innovativa, emergente, creativa».

 


Incontri indeterminati - Considerazioni su “La Chimera” di Rohrwacher

Taglia e cuci. Montaggio di spazi discreti e durate disparate, seguendo il filo rosso della fiction, così il cinema prova a restituirci la vera esperienza del mondo. In questo senso, “La Chimera”, di Alice Rohrwacher, propone una serie di immagini capaci di tratteggiare alcuni complessi caratteri della nostra società e del tempo in cui viviamo, rendendoci il senso della storia.

In un periodo volutamente imprecisato, sospeso fra gli anni Ottanta e un eterno presente attraversato da presagi del futuro, e senza dare un’eccessiva importanza al luogo della vicenda (l’immaginaria Riparbella, nella Tuscia), il film racconta delle peripezie di una banda di tombaroli, la quale ha un discreto successo nelle escavazioni delle tombe etrusche, riuscendo a trovare numerosi cimeli grazie al contributo del protagonista (Arthur, una specie di rabdomante), che riesce a percepire l’ubicazione dei tumuli e delle caverne interrati tramite le sue chimere, suscitate dal desiderio di ricongiungersi con il suo amore scomparso (Beniamina), che gli appare in sogno in maniera sfuggente, perdendo dietro di sé il filo dall’orlo scucito del vestito.

Ma quella del tombarolo è una professione del tutto particolare, forse il tipo di vita precario per antonomasia, sospeso fra la libertà e la soggezione assolute date dal non avere vincoli. Così, le vicende dei personaggi, si articolano grazie a espedienti, alternando la gioia della festa estemporanea alla miseria del vivere di stenti e di improvvisazione quotidiana, con un fare che ricorda molto i gitani di Kusturica. Arthur, vive in una baracca adagiata sul crinale di una collina dominata da imponenti mura medioevali, ed ha solo gli abiti che indossa, ma non sembra curarsene; il suo comportamento è un misto di angoscia e cieca determinazione, preso dalla volontà di riprendere continuamente la sua ricerca. La scoperta colma di trepidazione di sarcofagi nascosti, e il ritrovamento di oggetti del passato, veri e densi di significato perché «visti da molti occhi», gli forniscono un senso di pienezza, sostenuta dall’approcciarsi a un’ideale soggettività corale in armonia con la natura delle società arcaiche, e dando libero sfogo all’affettività delle utopie; salvo poi recuperare i caratteri della morte non appena i colleghi irrompono al seguito per fare man bassa del bottino, così che, suo malgrado, i doni dati in corredo ai defunti si trasformano in merce preziosa da rivendere ai collezionisti.

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Una possibile chiave di lettura del film è quindi quella delle possibilità di vita nelle rovine del capitalismo, come descritte dall’antropologa statunitense Anna L. Tsing nel volume The Mushroom at the End of the World (2015), dove illustra la sua etnografia della filiera del matsutake, il fungo più pregiato del mondo, che cresce spontaneamente in aree boschive rinfoltite al seguito di processi si de-forestazione e sfruttamento intensivo del suolo. I raccoglitori, i mediatori, i rivenditori e gli importatori descritti dalla ricerca, ovvero stranieri e derelitti a cui non è permesso assimilarsi con la società, sono così delle figure istituite dalla catena del valore internazionale del fungo, che si sviluppa incidentalmente nelle fratture di modelli sociali consolidati, creata tramite salti e traduzioni, e che richiede perciò delle traiettorie di vita al margine, stimolate dalla ricerca di un contesto di libertà imprecisata e multisfaccettata. Così si genera l’accumulazione di recupero che, lungi dal rappresentare gli scarti, o le disfunzioni, di un sistema globale ordinato e in espansione inesorabile, avviene negli interstizi degli spazi politici e culturali formatisi storicamente e intrecciati in un assemblaggio che fornisce direzioni impreviste agli eventi, insieme a nuovi territori per l’agire sociale.

Questa performance drammatica, in una mescolanza che include una supposta competizione di mercato, non permette riscatto se non al termine della filiera e solo per pochi: il gioco quindi è truccato, funziona a forza di errori, falsità e distorsioni. Non c’è determinismo, non c’è sistematicità, il progresso è una chimera. Ma come sottolinea l’autrice, «gli umani contano in questi paesaggi. E gli umani portano le storie con loro nell’affrontare le sfide dell’incontro. Queste storie, sia umane che non-umane, non sono mai programmi robotici, ma piuttosto delle condensazioni nell’indeterminato qui e ora; il passato che cogliamo, come dice il filosofo Walter Benjamin, è una memoria ‘che brilla nel momento del pericolo’. Noi generiamo la storia, scrive Benjamin, come ‘il salto di una tigre in ciò che è stato’».

 

La storia così non può essere una successione di fatti. La storia si fa proprio con i “se” e con i “ma”, propri degli esperimenti mentali: la civiltà occidentale sarebbe fiorita se il libero mondo ellenico avesse perso la battaglia di Maratona con la teocrazia persiana? La cultura patriarcale esisterebbe se i Romani non avessero conquistato gli Etruschi? Le nostre valutazioni muovono sempre da insostituibili valori culturali. Conoscere è valutare, è scegliere. «Già il primo passo verso il giudizio storico è quindi – questo dev’essere qui sottolineato – un processo di astrazione, il quale si svolge attraverso l’analisi e l’isolamento concettuale degli elementi del dato empirico – che viene appunto considerato come un complesso di relazioni causali possibili – e deve sfociare in una sintesi della connessione causale ‘reale’. Già questo primo passo trasforma pertanto la ‘realtà’ data, allo scopo di farne un ‘fatto’ storico, in una formazione concettuale: nel ‘fatto’ è appunto implicita, per dirla con Goethe, la ‘teoria’» (Weber, 1922: Il metodo delle scienze storico-sociali).

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L’autenticità è una messa in scena, parziale, situata, biased. Come ricorda l’etimologia di “empirico”, bisogna avere “fede” nell’esperienza, l’una si capovolge nell’altra. «A opporsi alla finzione non è il reale, non è la verità, che è sempre quella dei padroni o dei colonizzatori, ma è la funzione fabulatoria dei poveri, in quanto dà al falso la potenza che ne fa una memoria, una leggenda, un mostro».

Affabulare vuol dire impegnarsi nell’invenzione di un popolo, «allora il cinema può chiamarsi cinema-verità, tanto più che avrà distrutto ogni modello del vero per diventare creatore, produttore di verità: non sarà un cinema della verità, ma la verità del cinema»

(Deleuze, 1985: L’immagine-tempo. Cinema 2).


Maniac, di Benjamín Labatut - Considerazioni

Quando alla fine della seconda guerra mondia­le John von Neumann concepisce
il MANIAC – un calcolatore universale che doveva, nel­le intenzioni del suo creatore,
«afferrare la scienza alla gola scatenando un potere di cal­colo illimitato»
- sono in pochi a rendersi conto che il mondo sta per cambiare per sem­pre”
[1]

 

Il terzo libro di Benjamín Labatut, pubblicato in Italia per i tipi di Adelphi, cerca di raccontare, come i due che lo hanno preceduto, la società e la tecnologia del presente grazie ad uno sguardo su alcune figure drammatiche, tra cui spiccano John Von Neumann , il creatore del Maniac e Lee Sedol, maestro di Go.

Cos’è il Go? Un gioco millenario diffuso soprattutto in Asia
che il profano può considerare come una sorta di dama
soggetta ad una rapida esplosione combinatoria.
Esplosione combinatoria che si è a lungo tempo considerata
il vero argine contro il riproporsi della capitolazione
nel mondo degli scacchi di Garry Kasparov contro DeepBlue.

 

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Il tema di quella che chiamiamo intelligenza artificiale è raccontato dalla prospettiva di Sedol, uno dei due veri protagonisti di questa narrazione, che con una frase esemplifica un atteggiamento molto in voga nei confronti di questi temi: il senso di «impotenza e paura», che esalta quella sensazione di «debolezza e fragilità di noi esseri umani».

Di virgolettati come questi, è bene dirlo, il lettore non ne troverà poi molti, a favore invece di un gusto dell’invenzione tutto modernista dell’esplosione, della frammentazione del racconto.

Una frammentazione che regna in realtà nello sguardo con cui Labatut dipinge l’altro protagonista, John von Neumann, e si eclissa invece nella più piana rappresentazione delle vicende di Sedol.

In questo libro non troviamo l’efficacia evocativa che pervade i bozzetti di figure che ci hanno aiutato a “smettere di capire il mondo”, ma una sorta di hollywoodizzazione della vicenda che rende sicuramente avvincenti alcuni momenti di quella rivoluzione innescata dagli anni ’930, a partire della sommessa presentazione di Kurt Gödel a Könisberg.

Tuttavia, si può dire che la lettura non si conclude avendo capito davvero e a fondo quello che è successo. Von Neumann pare niente più che una scheggia impazzita, intenta a portare a termine ogni progetto che incontra nel suo vagabondaggio nei regni della fisica, della matematica e della biologia. Sedol, al contrario, sembra semplicemente schiacciato da qualcosa di impossibile da comprendere.

L’istrionismo del primo e l’incredulità del secondo risultano allora uniti da uno stesso fatalismo: di fronte ad una abilità dirompente di costruzione del mondo, pare che l’intelligenza che la sottende, questa abilità, non possa essere di questo mondo.

Ne segue, inevitabilmente, che von Neumann, insieme ad altri geniali profughi ungheresi, diventi un «marziano» e Sedol paia affrontare nelle sue iconiche partite il terminale umano di uno dei Grandi Antichi sognati negli incubi di Lovecraft, piuttosto che il risultato di una peculiare modo di ragionare sul mondo (quello di una infallibile computazione).

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Cosa resta dunque da fare a questa umanità derelitta?

Arrendersi a queste forme di intelligenza aliena?

No, dice Labatut, perché il «miracolo», come lo ha definito in una recente intervista[2],  può sempre accadere e può sempre dunque stravolgere il domani.

Ma è stato un miracolo, allora, che von Neumann abbia portato a fondo la ricerca sulla bomba H?

È stato un miracolo che la sua teoria dei giochi sia stata «l’architrave della Guerra Fredda», come Labatut fa dire a Oskar Morgenstern?

Oppure è stato un miracolo il tumore alle ossa che a 53 anni ha interrotto le sue azioni su questa terra?

Labatut non sorvola certo su questi fatti storici e morali e anzi fa di essi alcuni snodi cruciali del suo racconto. Tuttavia, possiamo dire che l’inevitabilità di un contrappasso sia la stessa di una decisione presa scientemente e ripetutamente in compagnia dei più disparati generali?

Dove sta, quindi, la responsabilità del singolo?

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Ecco, forse preso dal tentativo di rendere il più godibile, e cioè serrata e avvincente, la narrazione, Labatut non si confronta davvero con questa domanda, ma la fa aleggiare nelle decisioni di ogni singolo attore.[3]

A chi legge resta così il compito di soppesare e dare una propria risposta a questa questione e forse, durante questo dibattimento tutto privato, torneranno alla mente le parole con cui Leonardo Sciascia commenta il giudizio di Enrico Fermi sul futuro scomparso Ettore Majorana.

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Alla «mancanza di buon senso» rimproverata da Fermi a Majorana, mancanza che non gli avrebbe permesso di inventare la bomba atomica come lui invece aveva fatto, Sciascia propone un’altra visione: «Perché un genio della fisica come Majorana, trovandosi di fronte alla virtuale, anche se non riconosciuta, scoperta della fissione nucleare, non potrebbe aver capito che il fiammifero per accendere l’isola di fulmicotone su cui si trovavano c’era già, ed essersene allontanato – poiché mancava di buon senso – con sgomento, con terrore?».

Rompere la mano che vuol sfregare quel fiammifero allora può diventare il vero segno di un’intelligenza non aliena ma ben radicata nel nostro pianeta. E non è detto che questa intelligenza sia per forza umana.

 

 

NOTE

[1] Dal risvolto di copertina dell’edizione italiana: Maniac, B. Labatut, Adelphi, 2023

[2] L’intervista è quella rilasciata a Fahrenheit, il programma di Rai Radio 3, e il passaggio è nella risposta dell’autore all’ultima domanda della conduttrice. https://www.raiplaysound.it/audio/2023/10/Fahrenheit-del-04102023-24a6d3a6-db42-424b-8941-1ebcb3426e1e.html

[3] Nella stessa intervista prima menzionata Labatut, tuttavia, dice: «People who have great intelligence carry a weight of responsibility but the fact of the matter is that we, as human beings, make the world and it could be made in very different ways, so the responsibility is shared. It’s not something that we can just delegate to others who are smarter than us, who are more intelligent than us, who are more capable than us. I think that there are certain people whose job it is to come up with new things but it's all of our jobs to decide what we do what are the limits»


Non morire, di Anne Boyer - Un confronto con la medicina

Non morire (La nave di Teseo, 2020) è il libro di Anne Boyer dedicato al racconto delle sue esperienze e impressioni successive alla diagnosi di un carcinoma mammario, che ricevette nel 2014 all’età di 41 anni.

Boyer è poetessa e saggista nata e cresciuta in Kansas e, con Non morire, ha vinto il Premio Pulitzer nel 2020.

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Vi parlo di questo libro perché non è il racconto di una malattia, bensì il racconto di una persona che ha il cancro.

La sua ribellione risulta potente proprio nella misura in cui - di fronte a tutto il mondo - Boyer continua imperterrita a affermare la sua completezza come persona.

La sua opposizione è un caleidoscopio di estrema lucidità, nelle sue critiche femministe e sociologiche, nella passione poetica e filologica, nelle sue impressioni, nell’introspezione e intimità delle riflessioni.

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In questo post cerco di riassumere alcune delle sensazioni – non saranno piacevoli – che emergono dalla lettura di Boyer, in particolare dal suo confronto con la medicina e con la scienza.

Sono argomenti che la sociologia della salute ha già trattato, spesso in modo approfondito, dove possibile li segnalerò in nota.

In chiusura riporto uno dei casi che Boyer ha raccolto per raccontare le truffe e la sporcizia nel mondo delle cure del cancro americano.[1]

Per un quadro completo, per comprendere e conoscere meglio, per una visione più ampia e una poetica amarezza nel cuore, leggete il libro!

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Etichette

La prima etichetta è quella diagnostica. «Prendere oggetti e azioni da un sistema e riclassificarli come elementi in un altro sistema è ciò che fa la diagnosi: prende informazioni dai nostri corpi e riorganizza ciò che avevamo dentro in un sistema imposto da lontano». Il radiologo evidenzia la massa, assegna un punteggio.

Si diventa malati, pazienti, clienti.

Boyer descrive la lenta spersonalizzazione di sé che avviene entrando nel dispositivo dell’oncologia. Mentre ancora il corpo non percepisce la differenza tra sano e malato, questo mondo apre le sue porte e comincia a tradurti in numeri e dati.

Quando con la malattia sorge la sofferenza, ci si rivolge alla medicina in cerca di un vocabolario per definire quel male. Non sempre questo avviene - spesso perché, ormai spersonalizzati, non ci si riconosce più - e i malati, racconta Boyer, sviluppano una loro narrazione intorno alla ricerca di risposte.

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Quindi si accede al padiglione, «crudele democrazia dell’apparenza», gli stessi volti, gli stessi segni sul corpo, umori, sudori, sangue e urine.

Può farci ribrezzo, ma sono le condizioni a cui le chemioterapie portano i malati.

«Non sembriamo persone: sembriamo persone col cancro. Somigliamo a una patologia prima di somigliare a noi stessi.»

Nel padiglione la produzione del malato di cancro viene portata a termine. Il nome viene registrato su un codice a barre a quel codice si aggiungono via via tutti i dati del paziente.[2]

Meglio, specifica Boyer, sono le donne a farlo.

Perché il tumore al seno è una malattia che ha un genere[3]. Sono le infermiere che lavorano nel padiglione certo, ma prima ancora sono le pazienti che si prestano a quel lavoro.

Compilano questionari, controllano la correttezza dei dati in database, rispondono alle domande delle persone incaricate della loro cura. «La parola “cura” raramente richiama alla mente una tastiera» scrive Boyer, eppure è così, la cura e la raccolta dati vanno a braccetto in un paradossale sistema sincronizzato che culmina nella richiesta di quantificare il tuo dolore da 1 a 10.[4]

Diventa una paziente fatta di dati, prodotta dal lavoro femminile.

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Vita del paziente

A un certo punto l’autrice deve prendere atto che è diventata una paziente.

Ha provato a lungo a resistere; si è informata sui social network e sui motori di ricerca; ha imparato a consultare le riviste scientifiche di settore, per cercare una comprensione che i medici non le davano.

A resistere è l’immagine del sé precedente alla diagnosi, si cerca di comportarsi normalmente, di truccarsi, di portare parrucche e vestiti che coprano le ferite delle terapie.

Non basta, si crolla, anzi, proprio quell’aspetto che si ricercava viene in odio perché non lo si è fatto per sé stessi, ma per rispondere alle richieste di una società che non vuole prendersi cura dei suoi.

La società chiede di nasconderti in quanto malato di cancro. Chiede di dissimulare, di pensare positivo, di vivere la terapia con coraggio.

Certo, Boyer è forte, nella sua convinzione di voler vincere la malattia.

Ma non può raccontare questo, non può raccontare la sua battaglia con orgoglio e un nastro rosa appuntato perché è arrabbiata: «Preferirei non scrivere nulla piuttosto che far propaganda del mondo così com’è».

Lei, madre, single, riesce a malapena a seguire il percorso di cura grazie all’aiuto di amiche e amici, tanto da chiedersi se fosse stata una persona un poco meno piacevole che fine avrebbe fatto?

I giorni di malattia al lavoro finiscono presto, devi negoziare la tua nuova situazione, ma hai una condanna a morte scritta in faccia.

L’assicurazione copre certe cure.

Dopo la chemioterapia resti devastata, intossicata per giorni, per non parlare di quando si decide per l’asportazione del tumore. Operazione in giornata, la mammella viene rimossa e il paziente rimandato a casa: questi i costi che ci si può permettere.

«Sono sopravvissuta. Eppure, a causa del regime ideologico del cancro, definendomi una sopravvissuta mi sembra di tradire i morti.»

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Certo Boyer è impietosa ma quello che risulta vero è la sua richiesta di essere accettata per come è con la sua malattia.

Chiede che le sia permesso anche di essere debole, di non farcela, di un posto in questo mondo anche per la donna malata di tumore al seno.

Invece la società è letale con chi non collabora alla sua guarigione: «Il rifiuto conduce all’isolamento: l’esecuzione sociale dell’ottemperanza medica intorno a una patologia genderizzata come il tumore al seno può essere brutale.»

Chi muore poi, tradisce il Progresso della società; quella stessa società in cui – come risponde la figlia di Boyer a sua madre– siamo condannati a vivere e che ci fa ammalare.

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Non morire si rivela quindi essere una denuncia poetica delle nostre società tecno-scientifiche.

Se possiamo curare alcune patologie con le “pallottole magiche” o con operazioni ad hoc, il tumore è si rivela più grande di quanto pensiamo.

Di fronte alla persona, il sistema ospedaliero simil-fordista fallisce.

Questo è ancora più marcato quando si è donna (per non parlare di quando si è donna e nera) perché il sistema della cura non è alieno alle dinamiche discriminatorie e patriarcali della società tutta.

Chi si ammala di forme gravi se ha la fortuna di morire presto diventa un “angelo”, le donne che sopravvivono sono invece spesso «abbandonate, tradite, rese disabili, licenziate».

Boyer è sopravvissuta a quel nodulo alla mammella, ma stenta a sopravvivere alla cura: «I fiocchi rosa adornano gli oggetti e i processi che ammazzano la gente. Non esiste cura né c’è mai stata».

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La truffa

Ecco uno dei racconti che Boyer raccoglie, che costituiscono una raccolti di casi e truffe scientifiche legate alle terapie contro il cancro, negli Stati Uniti ma con effetti anche negli altri paesi:

Nel 1991 viene diagnosticato un tumore mammario a Nelene Fox.

La compagnia assicurativa non voleva coprire le spese per una nuova terapia basata su un trapianto di midollo osseo contornato da un’alta dose di chemio.

Fox riuscì a pagarsi le spese da sola, ma morì due anni dopo la diagnosi senza accedere alla terapia.

La famiglia fece causa alla compagnia assicurativa ricevendo 89 milioni di dollari di indennizzo.[5]

A partire da questo evento e incoraggiate dai successi dell’attivismo per l’AIDS[6] - racconta Boyer – le donne con tumore al seno si organizzarono in lobby per avere accesso alla nuova terapia.

«Gli ospedali addebitarono da ottantamila dollari a centomila per l’altamente remunerativa procedura, con un costo ospedaliero di meno di sessantamila dollari.»

Lentamente gli assicuratori si prestano e quarantunomila pazienti ricevono la cura.

La terapia era dolorosa e prevedeva l’isolamento per giorni in ospedale, inoltre erano previsti diversi effetti collaterali anche gravi. «Secondo alcuni documenti, la terapia ha ucciso una donna su cinque.»[7]

L’unico studio a supporto era quello condotto da Werner Bezwoda. Quando i ricercatori replicarono quella procedura per la terapia, quattro delle sei donne trattate riportarono gravi danni cardiaci, di queste quattro due morirono di lì a poco.

Più tardi Bezwoda ammetterà che la sua ricerca era fraudolenta.[8]

 

È del 2016 invece uno studio che conferma[9] i risultati di molte ricerche precedenti: il carcinoma mammario è stato trattato eccessivamente e la maggior parte delle donne con diagnosi di cancro al seno hanno ricevuto trattamenti che non erano necessari. Le mammografie avevano portato all’individuazione precoce di tumori. Questa anticipazione invece di salvarle le ha condannate a trattamenti invasivi e spese insostenibili.

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«Morire di cancro al seno non è una prova della debolezza o del fallimento morale dei morti. Il fallimento morale del cancro non è nelle persone che muoiono: è nel mondo che le fa ammalare, le manda in bancarotta per una cura e poi le fa ulteriormente ammalare, infine le incolpa per le loro morti.»

 

 

 NOTE

[1] Per un’analisi che tenga conto della storia delle politiche italiane sul cancro, comparate a quelle statunitensi, si può leggere G. Vicarelli, Le tappe della politica oncologica in Italia. Riflessioni a margine del caso Di Bella, in “Prospettive sociali e sanitarie”, 2, pp. 6-11.

[2] Boyer racconta nel dettaglio la conformazione del padiglione con cure “passthrough”, che contrappone all’etimo di clinica, alla cura prestata al letto del paziente. Un classico in sociologia al riguardo è D. Sudnow, Passing On. The Social Organization of Death, Englewood Cliffs, Prentice Hall 1967.

[3] Anche gli uomini possono venire colpiti da forme di neoplasia alla mammella, ma i casi sono rarissimi e il tumore al seno si configura come una malattia della donna anche per le implicazioni sociali e politiche che comporta. Queste tematiche sono tutte affrontate da Boyer nel suo libro.

[4] Boyer prova a raccontare il dolore in scale che non siano numeriche, a esempio con frasi tratte dalle poesie di Emily Dickinson – un gioco che fa con le sue amiche per esorcizzare la brutalità della richiesta del medico.

[5] E. Eckholm,  $89 Million Awarded Family Who Sued H.M.O, “The New York Times”, 30 dicembre 1993.

[6] Per approfondire l’impatto della partecipazione pubblica alle policy e terapie riguardanti l’AIDS: S. Epstein, Impure Science: AIDS, Activism and the Politics of Knowledge, University of California Press, Berkeley 1996.

[7] R.A. Rettig, False Hope: Bone Marrow Transplantation for Breast Cancer, Oxford, Oxford University Press, 2007.

[8] D. Grady, Breast Cancer Researcher Admits Falsifying Data, “The New York Times”, 5 febbraio 2000.

[9] M. Healy, Majority of Women Diagnosed with Breast Cancer after Screening Mammograms Get Unnecessary Treatment, “Los Angeles Times”, 12 ottobre 2016.